Ny viden, nyt ansvar

Forskerne gør hastige fremskridt med at afkode det menneskelige gen, så man med en DNA prøve kan forudsige om en person vil være tilbøjelig til at få visse sygdomme.
Farveblindhed, Huntingtons Chorea og nogle former for brystkræft er blandt de sygdomme man idag kan aflæse, men listen af gener, hvis funktion man kender, vil vokse voldsomt fremover, og samtidig vil det blive lettere og hurtigere at foretage undersøgelsen af en persons arveegenskaber.
Det giver stærkt forbedrede muligheder for at afværge sygdomme eller behandle dem effektivt. Men den detaljerede viden om vores gener vil også stille os i nogle ekstremt svære dilemmaer.
Mange mennesker har allerede problemstillingerne tæt inde på livet. Fostervandsprøver, scanning og andre metoder kan give vordende forældre et meget groft billede af det barn, de venter. Man kan checke for eksempelvis mongolisme, og man kan direkte se, om der skulle mangle lemmer på fosteret. Skulle der være noget alvorligt galt, kan kvinden vælge at abortere.
Men hvor går grænsen for, hvad der kan accepteres af skavanker? I Indien og Kina er der en markant overvægt af drengebørn, fordi pigebørnene fravælges.
Hvis man bruger reagensmetoden, og altså befrugter kvindens æg med mandens sæd i en petri-skål i laboratoriet, kan fremtidens forældre udvælge det æg, der har netop de egenskaber, de ønsker for deres barn, inden det sættes op i kvindens livmoder. Jo bedre man kender generne des mere detaljeret kan man vælge. Ser det ud til at barnet vil få høj ranglet vækst og masser af bumser – ja, så vælger man måske et andet.

I filmen "Gaias børn" har instruktøren Bente Milton interviewet en lang række personer, der er født med handicaps, for at høre hvad de synes om den udvikling. For Bente Milton var formålet med filmen at vise, hvad det er vi går glip af, hvis vi vælger fostre fra efter stadigt snævrere idealer.
Hun sammenligner det med en eksamen på det allertidligste stadie af livet, hvor nogen afgør, om dine gener er gode nok eller ej: »Men hvem skal sætte grænserne, og hvilke kriterier skal der ligge til grund for at man siger at mennesker ikke er værdige til at have et liv? Mennesker med defekter har også et personligt potentiale. Fysikeren Stephen Hawkins, der er multi handicappet, er et markant eksempel. Man SKAL ikke være være en stor kunstner for at være berettiget til et liv som handicappet, men nogle af dem kan komme med vigtige bidrag til samfundet«.
»Evolutionen er mulig fordi der sker afvigelser fra normen. Udgangspunktet for vores eksistens som mennekser er at en fisk engang i urtiden udviklede lemmer istedet for finner, så den kunne klare sig på landjorden. Hvis man forestiller sig at der var en foretaget en screening dengang, så ville man have syntes den var vanskabt. Man ville have den valgt fra, og så ville den gren af evolutionen, der blev til pattedyr og krybdyr være savet af«, siger Bente Milton.
Samtidig erkender Bente Milton, at DNA prøver kan være en måde af afværge frygtelige tragedier ved at undgå børn, der vitterligt ikke har chancer for synderlig livskvalitet.
Hun er også klar over, at man lige så vel kan havne i en evolutionær blindgyde, hvis man sætter al sortering ud af kraft. Førhen døde langt flere børn, fordi de ikke var stærke nok til at klare sig i samfundet. Idag hjælper vi dem og holder dem i live, længe nok til at de kan få børn og dermed føre arveegenskaber, der før ville være blevet luget væk, videre.
Bente Miltons film giver ingen svar på, hvor grænserne går, men den er en opfordring om at tage diskussionen af de spørgsmål, helst inden teknologi-udviklingen gør dem endnu sværere.

Det gør ikke afgørelserne lettere, at de i høj grad er overladt til den enkelte person.
Den almindelige danske lægeforening har et etisk udvalg, og Overlæge Ole Hartling, der er medlem, fortæller at det er problemstillinger, der har været diskuteret med stor bekymring i etik-udvalget, men at man ikke har noget sikkert bud på, hvilke kriterier man kan tillade sig at sortere efter, og heller ikke på, hvem der skal bestemme grænserne.
»Man har privatiseret etikken. Det er frit for kvinden at få en abort. Men der følger et vist pres med valgmuligheden om at udnytte den – det er den samme betænkelighed vi har ved at tillade aktiv dødshjælp. Det kan stille mennesker i en urimelig valgsituation. Samfundet bør være solidarisk med de svage ved at turde beslutte, at visse valgmuligheder slet ikke må gives.«, siger Ole Hartling.
Filminstruktøren Ove Nyholm, der med filmen "Fremtidens børn" har undersøgt genteknologiens løfter og trusler, mener at der bør fastsættes en form for positivliste, hvor man anerkendte visse svære genetiske sygdomme, der berettigede en abort. Alle andre genetiske omstændigheder skulle ikke kunne bruges som argument for at abortere et foster.

Uanset at valget er overladt til de enkelte forældre, vil man i høj grad være underlagt samfundets normer. Man kunne tænke sig at tolerancen overfor handicappede bliver mindre, når forældrene kunne have undgået at få det barn.
En mere detaljeret viden om den enkeltes helbred kunne også føre til at vi i højere grad stiller den enkelte til ansvar for sit helbred. Hvis en person ved at han genetisk set er tilbøjelig til at få en sygdom, vil samfundet så acceptere at han ikke gør noget for at forebygge det? Skal rygere og folk der ikke motionerer tilstrækkeligt bagerst i køen på hospitalerne – for hvorfor skal det offentlige betale for at rette op på skader, som patienten kunne have undgået ved at opføre sig fornuftigt?
Et konkret eksempel, der trænger sig på i USA, er at forsikringsselskaberne kan tilbyde en billigere livsforsikring til folk, der med en DNA test kan vise, at de ikke er disponeret for nogle alvorlige sygdomme.
Den danske lægeforening har sagt fra overfor at man sorterer i arbejdskraften ud fra folks gener. Bortset fra enkelte specielle tilfælde – eksempelvis at piloter ikke må lide af epilepsi – mener lægerne ikke at arbejdsgiverne bør vælge ansatte efter om de er tilbøjelige til sygdom.
Alt i alt er vi nok nået til informationssamfundet rent teknologisk, men på det etiske og sociale område er vi dårligt klar til at håndtere al den viden, vi nu kan blotlægge.