Den fagre nye verden er begyndt.

oktober 2002

Der ER allerede mennesker, der i stedet for at sidde rystende af parkinsons syge i en kørestol går rundt og spiller golf, fordi de har fået indsat nerveceller fra grise i deres hjerne.
Der ER nogle få teenagere, der idag lever et normalt liv fordi de har fået rettet en genetisk defekt, der ellers ville have dømt dem til et kort liv som "bobbelbørn" i fuldstændig isolation for at undgå den mindste smitte fra andre.
Der er såmænd også foretaget forsøg på at klone menneskelige celler, det hævdes endda at adskillige kvinder i dette øjeblik er gravide med kloner.

Men det her er kun begyndelsen. Det er en udbredt opfattelse at genteknologi og bioteknologi vil være for de kommende årtier, hvad computer og kommunikationsteknologien har været for de sidste tyve år: Den teknologi, der markant ændrer samfundets spilleregler ved at skabe nye muligheder, nye vilkår, nye jobs og stor-industrier, og ikke mindst en helt ny filosofisk forståelse af verden og vores rolle i den.

Imorgen offentliggøres en stor rapport fra regeringens genteknologiudvalg. Der er ingen nemme svar og færdige løsninger der kunne omsættes til klare politiske retningslinjer - dét overlades til politikerne. Men ved at læse rapporten vil de - et kort øjeblik - kunne være på kvalificeret omgangshøjde med den internationale debat.

Medicinalindustriens ideal er den selvhjulpne og fuldstændigt åndsfriske pensionist, der som 85-årig pludseligt falder død om på golfbanen. Man kan nå langt i dén retning med sund kost og motion, men skulle det ikke være nok, så vil forskningen i genteknologi i de kommende årtier resultere i nye behandlinger der kan give mange flere af os mulighed for at opnå et langt og sygdomsfrit liv.
Genteknologien kommer imidlertid med en række vanskelige etiske dilemmaer. Prisen for at bruge teknologien kan være et samfund, der ser helt anderledes på værdier som idag er nærmest hellige for os: livet, ligheden og det at være menneskelig.
De store konsekvenser vil først melde sig, når gen-teknologierne er blevet almindelige i brug og mere præcise og effektive. Men de mange små skridt i den retning bliver taget nu - af patienter, der siger ja til de nye muligheder, og ikke mindst af politikerne der står med den utaknemmelige opgave at skulle sætte de etiske grænser for en rivende udvikling af en kompleks teknologi hvis konsekvenser virker umulige at overskue.

Det er en udvikling, der accellerer, ikke mindst fordi den støttes af tilsvarende hastige udviklinger af computere og af den gryende nano-teknologi, der handler om at håndtere teknologi, der måles i milliontedele af en millimeter.
Et dramatisk eksempel på accellerationen var afkodningen af det menneskelige genom. Da projektet startede, tog det så lang tid af aflæse gener, at det ville have taget 10.000 år at afkode samtlige 3 milliarder base-par i DNA. Men teknologien til at aflæse og håndtere dataene udvikledes så hurtigt undervejs, at projektet blev fuldført på 11 år. De sidste 85 % af generne blev aflæst indenfor det sidste år.

Alligevel, trods imponerende fremskridt og milliarder af dollars investeret i laboratorier over hele veden, er generne og deres funktion så komplekse at det vil tage mange årtier at nå til en forståelse af hvordan det hele fungerer - endsige at udvikle sikre behandlinger der udnytter den viden.

Genterapi er et godt eksempel på at det gang på gang kan vise sig at være en hel del sværere end først antaget. På papiret burde genterapi være et vidundermiddel, og det allerførste forsøg på mennesker var vitterligt en klar succes der ryddede forsider verden over og skabte enorme forventninger:
Patienten var en 4-årig pige som led af en sjælden sygdom der svækkede hendes immunforsvar så meget, at hun kun kunne overleve ved at være helt uden fysisk kontakt til andre mennesker. Sygdommen skyldes at patienten mangler et gen ved navn ADA. Lægerne udtog hvide blodlegemer fra pigen, tilføjede det manglende gen og indsprøjtede de "rettede" blodceller. Resultatet var at pigens immunforsvar blev styrket nok til at hun idag lever et normalt liv.

Blødersygdommen burde også kunne helbredes med genterapi. Blødere har en genetisk defekt, der gør at de ikke producerer det protein der får blod til at størkne. For at være effektivt, skal genet korrigeres i så mange blodceller som muligt, og det forsøger man at gøre ved at inficere patienten med en virus. Virus fungerer på den måde at den invaderer celler og får cellen til at producere kopier af virussens DNA. Ved at skabe en virus, der indeholder det gen, som bløderen mangler, er det tanken at man kan overføre genet til alle de celler som virussen invaderer.
Med nogenlunde samme fremgangsmåde forsøger forskere også at helbrede bl.a. cancer, cystisk fibrose og hjerte/karsygdomme, og at skabe en måde at vaccine for HIV/AIDS.

Desværre har det været meget småt med konkrete resultater siden den første succes. Problemerne har især været at finde en virus, der kun invaderer de celler, man ønsker at ramme, og som ikke udløser en kraftig respons fra patientens immunforsvar.
I 1999 gik det helt galt. En amerikansk teenager skulle behandles for en forholdsvist uskyldig sygdom, men det endte med at han døde. Den virus der blev benyttet til at indsætte generne viste sig at være livsfarlig for ham. De lidt for ivrige læger havde tilsidesat en række helt elementære forholdsregler, men dødsfaldet gav hele genterapi-feltet et dårligt ry.

De sidste par år har der dog været en række vellykkede forsøg og en begyndende optimisme, men for bare et par uger siden ringede alarmklokkerne igen: En fransk dreng der var behandlet for en defekt i immunforsvaret har udviklet en sygdom der ligner leukæmi (kræft i blodet), tilsyneladende fordi det gen, der blev indsat, har påvirket et andet gen, der normalt regulerer produktion af hvide blodlegemer.

Udviklingen af genterapi følges iøvrigt opmærksomt af en gruppe mennesker der overhovedet ikke fejler noget. Den olympiske komité og den internationale anti-doping organisation har holdt flere seminarer for at diskutere hvad man skal stille op den dag sportsfolk bruger genterapi til doping.
I stedet for at indtage eller sprøjte sig med hormoner og vækstfaktorer ville man i princippet i stedet kunne lade sine gener ændre én gang for alle, så cellerne automatisk producerede større mængder at stofferne. Det ville være meget vanskeligt at afsløre om der var tale om genterapi, eller om en atlet blot fra naturens side havde en høj produktion af f.eks. EPO.

Den mest vidtgående brug af genterapi ville være at ændre på kønsceller, for dermed ville ændringen også blive givet videre til patientens børn. Der findes enkelte forskere, der undersøger, hvordan man ville kunne foretage genetiske ændringer, der bliver givet videre til de næste generationer.
Perspektivet er i første omgang at kunne redigere alvorlige arvelige sygdomme væk fra en familie. Skridtet videre er dog snublende nært: at indsætte eller rette gener for at få børn og efterkommere der er sundere, smartere eller smukkere.

Men igen: Èt er de teoretiske muligheder, noget helt andet er om det virker sikkert i praksis. Vanskelighederne ved genterapi er en god påmindelse om at mennesket ikke bare er en maskine, og at genetik ikke er præcist og forudsigeligt som mekanik. Det er ekstremt komplekst at gribe ind i generne, og selv de mindste ændringer kan vise sig at få helt uforudsete følger.

Den dag det vitterligt er muligt at "designe" børn med de egenskaber forældrene ønsker vil vi blive konfronteret med endnu et sæt u-overskuelige etiske problemer, fordi mennesker risikerer at blive delt i en genetisk under- og over-klasse.
Det kan virke lidt tidligt at bekymre sig om den slags, men faktisk kan problemet blive meget påtrængende snart - ikke på grund af genetiske indgreb, men simpelthen fordi den stigende viden om generne vil gøre det muligt at sortere mennesker på basis af en DNA-test.

Gen-diagnostik illustrerer perfekt hvordan en teknologi på én gang kan have fantastisk positivt OG et yderst betænkeligt potentiale. Efterhånden som genernes funktioner kortlægges, vil lægerne kunne udlæse stadig flere detaljer fra en test af patientens DNA. Det vil blandt andet give bedre muligheder for at stille en præcis diagnose af patientens sygdom, og det vil gøre det muligt at udvælge netop den medicin og den optimale dosis i forhold til den enkelte patient.
DNA-testen kan også anvendes "præ-symptomatisk"; det vil sige uden at der nødvendigvis er noget galt med patienten. Den sammensætning af generne som en DNA-test viser, giver et fingerpeg om risiciene for at få sygdomme senere i livet. Man ved eksempelvis at bestemte gener giver tilbøjelighed til Huntingtons chorea eller visse typer kræft.

Det ideele ville være at patienten med dén viden kunne ændre livsstil for at forebygge problemer. Ofte kan man imidlertid ikke gøre noget for at afværge den sygdom som DNA-testen forudsiger. I andre tilfælde kan testen kun vise at der er en vis sandsynlighed for at få en sygdom. I de fleste sygdomme er der en række forskellige gener involveret, desuden er ydre påvirkninger som kosten og miljøet ofte med til at påvirke om en sygdom bryder ud. Alt i alt risikerer man i mange tilfælde at informationerne fra en DNA-test kun gør patienten angste og forvirrede.

DNA-test har ikke kun betydning for den person der bliver testet. Når det drejer sig om arvelige sygdomme, så vil viden om én person også have betydning for vedkommendes nærmeste slægtninge. Hvis en DNA-test eksempelvis afslører en stærk genetisk tilbøjelighed til brystkræft hos en kvinde, vil det give et fingerpeg om at hendes søstre, mor eller døtre er i risikogruppen. Det er ikke alle der ønsker at vide den slags, og derfor taler man om at sikre retten til "ikke-viden" ved at regulere hvem der får lov at kende resultaterne af gen-tests og hvem, der skal have lov at leve uden den information.

Genetiske informationer kan også være interessante for forsikringsselskaber eller arbejdsgivere. I Danmark er det ikke tilladt at bruge viden fra gentests til at vurdere om en person kan forsikres eller om vedkommende skal ansættes. I England har forsikringsselskaberne en regel om kun at bruge DNA-tests, når det handler om livsforsikringer på over ca. 5,5 millioner kroner.
Vores DNA er ens for alle celler i kroppen, og det er det samme DNA vi har lige fra det tidligste stadie som et befrugtet æg og til vi dør. Principielt kan en test af en celle fra et fosteranlæg stemple den person for resten af livet, hvis det bliver muligt at diskriminere på basis af generne.

Mærkværdigvis er et af de mest skræmmende perspektiver ved genforskning ikke nævnt i den rapport regeringens genteknologiudvalg har udarbejdet, nemlig risikoen for en ny form for klassedelt samfund.
Som bl.a. den amerikanske økonomom Francis Fukuyama har påpeget, så hviler demokratiet på en grundlæggende antagelse af at alle mennesker er ens og lige meget værd. Men DNA-test vil vise os at vi IKKE er ens, og dét vil utvivlsomt blive brugt af nogen til - med videnskabelige henvisninger - at diskriminere overfor andre.

Konflikten kan blive yderligere skærpet, hvis det bliver almindeligt for vordende forældre at bruge "præ-implantations diagnostik" til at udvælge sig et barn med de egenskaber de synes er bedst.
Hvis forældrenes gener indebærer en risiko for at barnet får en alvorlig sygdom såsom cystisk fibrose, så kan de idag vælge at få barn med reagensglasmetoden. Man vil så befrugte en stribe æg og lade dem udvikle sig så langt at man kan udtage en celle fra fosteranlægget og teste den, for at se om barnet bærer den frygtede sygdom. Dermed kan man sikre sikre sig, at det fosteranlæg, der sættes op i livmoderen, er fri for sygdommen.
I takt med at vores viden om genernes funktion bliver mere detaljeret og metoden til DNA-testning udvikles til at teste for et meget stort antal gener på én gang, vil forældre kunne udvælge mere præcist hvilket af en stribe mulige børn, der har de bedste egenskaber.
Det vil være en mulighed som rige forældre har bedst adgang til, og den kan være svær at lovgive sig fra, ikke mindst fordi det er et område, hvor private klinikker vil tilbyde deres tjeneste - om nødvendigt fra lande, der ikke forbyder det.
Markedet er allerede begyndt at blomstre. På internettet kan man købe DNA-tests fra England og Tyskland, og i Danmark forbereder flere selskaber at markedsføre tests, der bl.a. skal kunne afsløre forhøjet risiko for Parkinsons syge og Alzheimer - og kunne bruges til at afgøre, hvorvidt et barn nu også er i familie med ham, der officielt er dets far.

Indtil videre er det dog stamceller, der har været mest omdiskuteret af de nye genteknologier.
Kroppen består af over 200 forskellige slags specialiserede celler; hudceller, blodceller, nerveceller osv… Stamceller er kroppens universalceller, fordi de kan udvikle sig til alle andre slags celler. Desuden kan stamceller blive ved med at dele sig og dermed genskabe sig selv i det uendelige - det kan normale celler ikke. Derfor er stamceller et fantastisk råmateriale hvis man vil dyrke nye celler, væv eller hele organer.
En meget stor del af alle sygdom skyldes celler der er beskadiget eller nedbrudt, og i alle de tilfælde håber man at kunne behandle ved at erstatte de defekte celler med nye og raske.

Stamceller er svære at få fat på. I fødte mennesker findes de især i rygmarven, men man kan også udvinde dem andre steder, bl.a. fra blodet. De celler vil være såkaldte "voksne stamceller". De mest levedygtige og flexible er imidlertid de "embryonale stamceller". De celler findes kun i de første få dage af et fosteranlægs udvikling. Skal man have fat i embryonale stamceller indebærer det at man skal befrugte et æg - og altså starte et menneskeligt liv - eller at man skal tage dem fra fosteranlæg, der er blevet tilovers ved reagensglasbehandling. I begge tilfælde indebærer det at man bruger menneskeligt liv som et rent og skært råmateriale.

Unægtelig et etisk dilemma. Ved at bruge stamceller kan man formentlige udvikle behandlinger, der kan give millioner af mennesker et bedre liv - blandt andet dem, der lider af sukkersyge og parkinsons syge. Siger man nej til at anvende stamceller har det en pris for alle dem, der ellers kunne have fået hjælp.
Det er et ubehageligt valg mellem hvilket liv man vil beskytte: fosteranlæggene, der principielt kan udvikle sig til mennesker som os selv - eller mennesker der allerede er født og har udviklet sanser og følelser og pårørende.

Sagen sættes yderligere på spidsen, fordi den ideele behandling af en person, der har brug for at få erstattet eksempelvis en nyre, ville være at dyrke nyren ud fra personens egne stamceller. Dermed kan man undgå det problem der normalt opstår ved transplantationer, når immunforsvaret forsøger at afstøde celler der er fremmede for kroppen.
Det kan teoretisk lade sig gøre ved at klone personen, så der dannes et fosteranlæg med nøjagtigt samme gener som patienten har. Ved at bruge stamceller derfra sikrer man sig at de celler man dyrker passer perfekt til patienten. Man kalder det "terapeutisk kloning", fordi målet med kloningen ikke er at få et helt, nyt barn ud af det.

I Danmark er det ikke tilladt at lave forsøg med embryonale stamceller. I USA, hvor abort stadig er politisk kontroversielt, har emnet været stærkt omdiskuteret, og Bush administrationen har indtil videre bestemt at føderale midler kun må bruges til forskning i stamceller, der stammer fra ca. 60 kulturer, der allerede er skabt rundt om i verden. Omkring 25 af de kulturer befinder sig i Sverige, hvor det er tilladt at eksperimentere med fosteranlæg der er blevet tilovers ved reagensglasbehandling indtil den 14. Dag.
I England vedtog man som det første land for halvandet år siden at forskere kan få tilladelse til at klone menneskeceller for at dyrke stamceller. Den første ansøgning er netop blevet indsendt af Ian Wilmuth, den forsker der i sin tid skabte det klonede får Dolly.

Nylige forskningsresultater peger på et par mulige veje ud af dilemmaet. Dels har voksne stamceller vist sig at være langt mere flexible og anvendelige end først antaget, dels er der opmuntrende resultater med en metode kaldet "parthenogenese", hvor et ubefrugtet æg behandles på en måde, der får det til at begynde at danne et fosteranlæg - uden at være befrugtet med en sædcelle.

Selv hvis forskningen i embyronale stamceller får lov at køre på, vil det tage mange år før forskerne er i stand til at styre dyrkningen af celler, for slet ikke at tale om hele organer som nyrer, lever eller hjerte.
Der er meget stor mangel på organer til transplantation, således er der i Danmark over 500 personer på venteliste til en nyre.
En løsning kan være at anvende organer fra dyr - det kaldes "xenotransplantation".

Genetisk har vi forbløffende meget til fælles med andre pattedyr, og derfor er det sandsynligvis muligt at mennesker vil kunne leve med organer fra dyr - især er grise interessante, fordi deres vægt og størrelse er tæt på menneskers.
Der er allerede foretaget xenotransplantationer. Parkinsons syge skyldes at dopamin-producerende celler dybt i hjernen holder op med at fungere, og det har vist sig at sygdommen kan afhjælpes væsentligt ved at tage de tilsvarende celler fra svin og indsætte dem i hjernen.
Immunforsvaret reagerer imidlertid meget voldsomt overfor celler fra dyr. Derfor forsøger man at gensplejse grise, så overfladen af deres celler minder mere om menneske-celler.

Bortset fra at det for mange simpelthen virker ulækkert, så er den største betænkelighed ved xenotransplantation, at der kan være risiko for at overføre sygdomme. Generne kan indeholde virus, som er helt ufarlige for dyret, fordi der gennem årtusinders udvikling er opbygget et forsvar overfor sygdommen. Men hvis virussen overføres til mennesker kan det vise sig at vi står fuldstændigt uforberedte. Skrækeksemplet er HIV smitten, som man mener stammer fra aber.
Forskerne har finkæmmet grises gener for at finde den type virus, og hidtil er der ikke fundet noget. Man peger også på at en eventuel sygdom for længst ville have vist sig, fordi så mange mennesker på slagterier nærmest står badet i blod. Som så ofte er vi nødt til at vurdere en meget lille risiko for noget aldeles katastrofalt.

… Alt det her er på vej imod os, hurtigere og hurtigere. Gang på gang vil vores normer og tabuer blive udfordret og krænket, og gang på gang vil vi som samfund stå overfor at skulle afveje ulykkelige patienters lidelser med hensynet til nogle meget abstrakte og overordnede risici, og en mere overordnet etik om hvor langt vi mennesker kan tillade os at gribe ind i naturen.
En dag står vi der selv hos lægen og får forelagt mulighederne.

En god kilde til yderligere og aktuel information om genteknologien er Forbrugerinformations store website: www.biotik.dk